Ретке приче – како је живети са ретким болестима

У Галерији Народног универзитета у Врању организован је догађај „Ретке приче“, у којем су учествовали Ана Илић, дипломирани филозоф и песникиња, др Бојана Миланов, чланица Управног одбора Rett Syndrome Europe и Гордана Димитријевић, председница удружења „Родитељство плус“ док је модератор била Јелена Стојковић новинарка из Врања.

Овај догађај имао је за циљ да кроз личне приче и дискусију осветли изазове са којима се суочавају оболели од ретких болести и особе са инвалидитетом, као и значај подршке коју им пружају породице и заједница. Учесници су поделити своја искуства, како изгледа свакодневни живот са ретким болестима и каква је друштвена инклузија на делу.

Међу њима је била песникиња и дипломирани филозоф Ана Илић пореклом из Владичиног Хана и особа која живи са ретком болешћу Фридрајховом атаксијом.

Мајка девојчице са ретком болешћу – ретовим синдромом др Бојана Миланов из Сурдулице која је чланица Управног одбора Rett Syndrome Europe, говорила је о овој реткој болести и изазовима са којима се сусрећу али и реакцијама околине.

Председница Удружења „Родитељство плус“ Гордана Димитријевић и просветни радник између осталог говорила је о удружењу, раду са децом и шта свако од нас може да учини.

На скупу су из публике реч узеле вероучитељица Биљана Станимировић, председница Удружења „Говори гласно“ Данијела Савић и Анђела Митић чланица Удружења „Родитељство плус“.

Подели: