Болест са хиљаду лица – мултипла склероза

Данас се обележава Светски дан борбе против мултипла склерозе, хроничне, прогресивне болести централног нервног система која повлачи за собом промену слике о себи, односа са породицом, пријатељима, колегама. Овај значајан дан се обележава ове године под слоганом „На пола пута“, а са циљем да се подигне свест јавности о озбиљним проблемима који муче оболеле од ове тешке болести која најчешће угрожава младе људе.

У Врању од априла 2000. године постоји Удружење оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа које је основано на иницијативу групе људи оболелих од мултипле склерозе, са циљем да окупи што већи број оболелих како би им пружили подршку и помоћ на психолошком, социјалном и здравственом плану. Броји 73 чланa, од чега су 90% жене.

Фото: Гордана Стојановић Врањска плус

-Овај дан ће чланови Удружења оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа провести у Београду, где ће присуствовати скупу на коме ће говорити пре свега лекари о новим лековима којих у Србији још увек нема. Очекујемо да се они ускоро нађу и на српском тржишту, како би се наши чланови лечили лековима новије генерације. Мали број оболелих у Врању односно само две особе се лече бета фероном, јер годишња терапија овим леком износи око 12.000 евра, што ретко ко може да приушти. Терапија овим леком не лечи, већ зауставља ширење и напредовање болести у 50 одсто случајева. За лечење овим леком потребно је да оболела особа испуни и одређене услове, као што је да самостално пређе 250 метара и да, између осталог, нема честа погоршања болести – објашњава секретарка Удружења оболелих од МС Пчињског округа Гордана Стојановић и додаје да ће једна група од пет чланица из Врања отпутовати за Скопље на позив телесних инвалида Македоније. Оне ће, такође, присуствовати скупу на коме ће говорити здравствени стручњаци о овој ауто имуној болести. Централна манифестација посвећена обележавању Светског дана оболелих од мултипле склерозе биће одржана 3. јуна у Лесковцу, када ће се окупити чланови свих удружења којих има око 17 у целој Србији.

У Лесковцу ће бити одржана и продајна презентација свих ручних радова чланова Удружења који настају приликом одржавања радно окупационих радионица, које имају велику улогу у очувању моторике руку али и менталног здравља. Велики број жена укључено је и у изучавање декупаж технике, тако да су њихове рукотворине већ пронашле пут до тржишта, а реч је о уникатним, украсним предметима који имају како естетску, тако и употребну вредност.

-Ово је компликована болест са хиљаду лица. И никад није иста и никад нема исте симптоме. Неки од њих су рецимо дупле слике, проблеми са ходом – ноге буду као да су од олова, слабост и дрхтање руку, главобоље итд. Нико нема исту мулитпле склерозу – каже Стојановићева и наглашава да су особе које живе са овом тешком болешћу осетљиве и лако раздражљиве са честим променама расположењима. Са њима треба суптилније разговарати и поступати.

Помоћ овим особама је итекако потребна. Зависи од тога колико је болест напредовала. Најтеже оболелим су потребне ортопедска помагала као и памперс пелене – улошци. Држава даје само 60 уложака месечно, једну за ноћ и једну за дан, што је мало док рецимо у Македонији је тај број 105. Неким члановима је потребна помоћ у лековима, јер се сви неопходни витамини за ову ауто имуно болест купују. Нашим члановима је потребно да оду ван Врања. Ми смо раније смо доста путовали како би се дружили и заборавили на проблеме који нас муче – каже Гордана Стојановић, секретарка Удружења оболелих од МС Пчињског округа.

Мултипла склероза је дијагностикована код 2,5 милиона људи. Најчешће се јавља код млађих особа, између 20. и 40. године, мада ретко може да се јави и код деце млађе од 10 година и старијих од 50. Ипак, највише захвата популацију која је радно и репродуктивно у пуној снази, па је изузетно важно да се комплетна заједница укључи у лечење, рехабилитацију и помогне оболелом у свакодневном животу. Помоћ друштва је неопходна и због чланова породице, јер болест често тражи њихово потпуно ангажовање. Чешћа је код жена, као и већина аутоимунских оболења. На три жене оболи један мушкарац. Мушкарци оболевају ређе и често имају тежу форму болести.