Родитељи мале Анике која болује од спиналне мускулаторне атрофије (СМА тип 1), Иванка и Горан Манић, обратили су се редакцији наше телевизије за помоћ када је реч о прослеђивању информација о здравственом стању њихове ћерке. У целости преносимо њихову животну причу.
– Аника се родила као здрава, јака беба и нисмо могли ни да наслутимо да нешто неће бити у реду, нарочито што никад у фамилији није било сличних обољења. Када се Аника родила, тата јој је поручио: „Ти си моја специјална девојчица”. Као и сви поносни родитељи, мислили смо да ће се за нашу девојчицу тек чути. Нисмо слутили да ће се наше најлепше мисли и жеље обистинити на овај неочекивани начин. Елем, већ пет недеља након рођења, приметили смо да су јој рефлекси слаби или да их практично нема. Отишли смо у болницу где се после бројних испитивања установило да болује од Спиналне мишићне атрофије, и то натежег типа – типа 1. За ову болест кажу да је генетски убица деце број један. Реч је о реткој неуромишићној болести која је смртоносна и без терапије се живи 1 до максимално 2 године. Болест почиње тако што слабе мишићи ногу и руку, али касније слабе мишићи за дисање, гутање, кашљање и деца умиру од гушења или упале плућа. Били смо очајни. Схватити да имаш дете на одређено време је нешто најтеже на свету. Аника је весела, радознала и драга, као и сва друга деца и просто нам није ишло у главу каква је судбина чека.
Данас је Аника моторички стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која њој није помогла када су у питању виталне функције за одржање живота, јер Аники дисање и гутање све више слабе. Мора да користи апарат за инхалирање, ширење плућа, кашљање, а недавно смо почели да користимо и апарат који јој помаже да дише док спава. Једноставно, болест узима маха и решили смо да се боримо прикупљањем средстава за лечење. Али нада постоји! Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори.
А за какву терапију иде новац? Постоји нова генска терапија Золгенсма која делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића уколико се добије што пре. Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац. И ту нас је сачекао шок. Као да није довољно да ти дете буде смртно болесно, па да сазнаш да постоји генска терапија која може да је спасе, онда се испостави да је баш тај лек званично најскупљи лек на свету! Невероватних 2,1 милиона евра је сада изазов који је пред нама. А онда смо видели да нада постоји, да је могуће скупити средства и у Србији и у многим другим земљама и то нам је дало снагу. Ми смо све друго пробали и видимо прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ као последњу шансу за нашу Анику да поживи дуг и леп живот. Иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС. Били смо у чуду када смо то чули. Заиста је тако – ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете смс са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Са СМА, сваки дан је важан јер са овом болешћу се никад не зна и стање може да се промени у једном дану. Нас је страх од чекања и плашимо се да ћемо изгубити дете, јер нисмо имали новца за терапију. Плаши нас помисао да ћемо провести живот осећајући да нисмо учинили све што смо могли да спасимо своје дете, један мали невини живот. Са тим осећајем се будимо свако јутро и лежемо свако вече. Желимо Аники да добије своју шансу за дуг и срећан живот. За највећи могући квалитет живота. Желимо Аники да изађе из изолације у којој је сада због ризика да неће преживети вирусну инфекцију. Желимо да се дружи са другом децом, игра у песку и мази животиње. Желимо да се поврати њен предиван осмех скривен иза ослабљених мишића лица. Желимо да проприча и почне да постваља хиљаде питања на која не знамо одговор. Желимо да проба мамине палачинке и татине пљескавице. Желимо да Аника обогати свој живот, као што је обогатила наш.
Битно нам је да проширимо Аникину животну борбу на целу Србију, да Србија дише заједно са Аником и да јој помогне да и сама продише пуним плућима.
Позивамо све људе добре воље да пошаљу СМС или донирају ако су у могућности. Позовите пријатеље да се укључе. Помозите нам. Помозите Аники.
Слањем СМС поруке: Упишимо 858 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман858 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000000732571-65
Уплатом на девизни рачун: 160600000073290242
IBAN: RS35160600000073290242
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=858
Уплатом са вашег PayPal налога путем линка: https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?user_id=858.
Прикупљени новац би се искористио за куповину генске терапије Золгенсма и трошкове тромесечног лечења у иностранству – написали су Аникини родитељи, Иванка и Горан Манић.
