Удружење „Говори гласно“ из Врања окупља децу са аутизмом као и сву децу која имају проблема у развоју. Формирано је децембра 2013. године на иницијативу Данијеле Савић и неколико мама које су схватиле да имају дете са проблемом из аутистичног спектра.
Фото ФБ Данијела Савић
Данијела Савић која је председница овог удружења је мама два дечака, од који један болује од аутизма.
– Све је почело када смо кренули смо на лечење у Београд, пошто у Врању није имало довољно едукованих терапеута и особа које су могле да нам помогну у лечењу. Аутизам је проблем 21. века, и немамо довољно искуства, праксе и знања како бу били успешни у борби против ове болести и зато смо били смо приморани да кренемо даље на лечење. Тамо смо видели да осим што има логопеда, терапеута и оних који знају са нашом децом да раде, пронашли смо и много других могућности, много радионица музикотерапије, хипотерапије, хидротерапије и пуно тога што је потребно нашој деци а то је пре свега индивидулани рад један на један и питали смо се зашто то нема у нашем граду. Занимало нас је како да помогнемо нашој деци, али и свим особама са аутизмом.
Када смо били на музикотерапији код Ксеније Мирковић у Београду, питала сам како да и ми ово у Врању имамо и добила сам савет да оснујемо удружење, јер другачије не може. Онда се пишу пројекти, окупљате се, имате радионице и постајете видљивији и шири се свест овој болести. Од 2012. године смо кренули са овом терапијом и управо на иницијативу ове дивне жене, ја сам позвала неколико мама са којима сам била у контакту, договориле смо се и кренуле смо са радом годину дана касније – каже Савићева.
Прва замисао Удружења „Говори гласно“ је била да све што постоји у Београду а може да помогне деци са аутизмом, има и у Врању. Удружење је најпре бројало пет чланова, а данас их је 30.
-За шест година постојања удружења, немамо још увек индивидулних терапија, логопеда, дефектолога, реедукатора психомоторике, психолога. Али смо успели да добијемо подршку града Врања који је препознао значај нашег пројекта да проширимо свест о аутизму и дa научимо да живимо са њим – каже Савићева и додаје да је најлакше да кад нешто не познајете да покушате да га избегнете или да се из сажаљења склоните јер не знате како да се понашате и на који начин.
-Ми, на срећу, имамо диван комшилук, дивну децу у у школи и људе око нас и пуно разумевања. Можда бих и ја исто поступала или радила да немам овај проблем јер кад имате особу из аутистичног спектра, цела породица је у проблему, а не само дете. Морате да научите да прилагодите свој живот управо тој особи. На тај начин ви шаљете одређену врсту поруку. Деца са аутизмом су пуна љубави, пуна топлине и разумевања. Немогуће је их не волети. Код нас је срамота имати дете са проблемом и бежање од проблема је на жалост код нас једина опција. Таква смо средина, такво место а највећи проблем је заправо незнање и неразумевање.
Ја сам се често питала шта ће бити са мојим дететом, какав ће му живот бити. Али онда схватите да нисте усамљени и да није све тако црно. Родитељима је најтеже јер они треба прво сами да прихвате болест… родитељу је тешко кад његово дете има температуру, секирате се и трудите да то све што брже прође и да помогнете свом детету, а ова болест је велика неизвесност са којом се живи – објашњава Савићева.
Врата Удружења „Говори гласно“ су отворена пре свега за све родитеље којим је потребна подршка. Аутизам је специфична болест, болест 21. века. То је специфичан мешовит поремећај који се јавља између прве и четврте године.
– Када говоримо о аутизму користимо израз аутистични спектар. То вам је као спектар боја, од беле до црне. Неко није скроз у црном што је најгора врста аутизма, неко је у средини… кад смо ми кренули са лечењем мени нико није рекао да неке ствари могу да се превазиђу, а многе ствари да се науче јер није знао. Раније се ретко ко сусретао са аутизмом и нико није имао потребу да се едукује на ову тему. Стари људи су раније за децу са аутизмом говорили да су та деца чудна, да слабије комуницирају и не друже се.
Оно што је важно да се каже да је основна карактеристика аутизма да нема социјалне комуникације.
Често нема ни говора, али то не значи да не могу да раде и да не може са њима да се ради. Ако их прихватите као себи једнако равним личностима, они то осете и препознају и из великог поштовања, они ће све да ураде за вас. Мени је тешко да причам о свом детету, али ја желим да пошаљем одређену поруку а то је да се може, и то даје снагу младим родитељима који сумњају да њихово дете има проблем.
Породица је много битна, битно је да дете одраста у једној здравој средини, да има пуну подршку од свих чланова који су укључени у сваки део дететовог живота, оно то препозна и зна да цени. Родитељи су спречени да раде, један увек мора да буде уз дете, а с друге стране финансије су потребне и зато је неопходно жртвовање свих чланова породице. Буквално прилагодите свој живот особи која има проблем. Данас је тешко бити родитељ и здравом детету, а камоли детету које има озбиљан здраствени проблем са којим морате да живите. Важно је да прво родитељ прихвати болест што је најтежи део посла јер је ово велики посао који нисмо бирали, али нам је дат од Бога. Кад прихватите истину и дете се другачије понаша као и породица. Сви су другачији. На жалост, 90 одсто бракова су разведени што једном потврђује да је здрава породица најважнија – истиче Савићева.
У Липовици постоји Центар за говорну патологију где стручњаци дуже од три деценије успешно решавају проблеме код деце са развојним и говорним сметњама.
-У сваком тренутку тамо има око тридесетак родитеља са децом. Углавном су то мајке, ретко има очева јер су мајке углавном те које се жртвују за своју децу. И то није добро јер дете поред свог проблема има и других фрустрација и све препознаје у породици. Ја имам подршку и помоћ свих чланова моје породице и шире и уже тако да и кад причамо о одређеним темама, морају сви да се укључе – објашњава Савићева.
Према њеним речима, особе са аутизмом у нашој земљи још увек немају адекватну здравствену заштиту.
-Трошкове лечења покривају искључиво родитељи болесног детета и нико други. Зашто је то тако, не знам. Ми тренутно идемо у хипербарничну комору у Лесковцу и сами плаћамо овај вид лечења јер деца не могу на упут преко Завода. Мислим да је то погрешно и мислим да деци треба дати шансу и могућност за лечење. Желим да се јавно захвалим проф.Томи Јовановићу и господину Зарићу који су нам омогућили да пуних шест година да користимо хибербарничну комору у Београду бесплатно.
Хипербарична оксигено терапија (ХБОТ) је терапија 100% кисеоником који се удише у условима повишеног ваздушног притиска. Доказано је да је узрок или последица највећег броја болести управо недостатак кисеоника, што је уско повезано са физиолошким основама примене ХБОТ. Хибербарична комора је један вид терапије кисеоником под притиском који побољшава способности деце оболеле од аутизма и то језичке способности, друштвену интеракцију и друге функције.
Да ли особе са аутизмом дискриминисане?
– Особе са аутизмом трпе дискриминацију на сваком кораку. Дискриминација није само ако неког удаљите или увредите, дискриминације је и ако немате адекватну здравствену заштиту, негу и лечење, адекватног терапеута, ако немате разумевање за то дете које се не понаша примерено па тражите да напусти рецимо позоришну представу…све је то неки вид дискриминације, али то се ради из незнања. И зато је важно да сви науче како да се понашају и како да приђу особи са аутизмом, како да раде са њима, шта да очекују и што је најважније да имају више разумевања. Дискриминације има и на улици, и у вртићу и у школи. Ја морам да се похвалим да ми имамо дивну сарадњу са свима и да идемо у редовну школу али има родитеља који заиста имају проблема. Сматра се да ако дете има личног пратиоца да је ту све завршено, има ко да ради са њим и он је збринут и ту нема додатног ангажовања. Свако сажаљење, свако необраћање пажње, сваки вид лошег понашања према тој деци, све је то дикриминација.
Аутизам је болест 21. века и сви ћемо пре или касније да се сусретнемо са њом и зато је важно да знамо шта је аутизам и како треба да се понашамо према особама са аутизмом – нагласила је Данијела Савић председница Удружења „Говори гласно“ из Врања.
Аутизам је врло сложени поремећај у развоју мозга, који карактерише слаба или никаква социјална интеракција и комуникација те ограничени и понављајући обрасци понашања. Аутизам је поремећај у многим деловима мозга, али се не може са пуном сигурношћу доказати како они остварују свој утицај на свеукупно понашање организма. Наслеђе у настанку аутизма има велику улогу; генетички поремећај је сложен и за сад се још не зна који су гени за то одговорни. У ређем броју случајева аутизам се повезује са тератогеним чиниоцима који узрокују дефекте у току рођења. Постоје и други узроци аутизма, који се наводе у литератури; тако нпр десет процената особа са Дауновим синдромом развију и аутизам.
Код аутизма нема смањења или повратка на почетно стање, он је равномеран у свом интензитету и току. Аутизам утиче на многе делове мозга, мада и данас није сасвим разјашњено на који се начин тај утицај остварује. Док се код једних особа виде тежа оштећења попут менталне ретардације, изражено ћутања, понављајућа моторика (као што је лупкање рукама или љуљање); код других са блажим оштећењима може постојати активан али препознатљиво необичан социјалан приступ уско ограничених интереса и опширно педантне комуникације.
Родитељи су ти који обично први уоче карактеристичне знакове, у првој или другој години дететовог живота (евентуално до треће). Рано откривање аутизма може помоћи детету да стекне одређене социјалне вештине и самосталност; иако је примена неколико терапија заснованих на научним истраживањима, засад нема потпуног успеха у лечењу аутизам. Код тежих облика аутизма самосталан живот мало је могућ, док је код блажих облика он могућ уз минималну помоћ средине (Из Википедије, слободне енциклопедије)
Фото: ФБ Удружење „Говори гласно“ из Врања
Пројекат „Види ме. То сам ЈА!“ подржан је од стране града Врања
