Друштво посвећено стварању света без мултипле склерозе

Удружење оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа скоро две деценије се максимално залаже да пружи различите врсте помоћи и подршке својим члановима и њиховим породицама. Удружење је основано априла 2000. године на иницијативу групе људи оболелих од мултипле склерозе, са циљем да окупи што већи број оболелих како би им пружили подршку и помоћ на психолошком, социјалном и здравственом плану. Броји 73 чланa, од чега су 90% жене.

У свету је ова болест дијагностикована код 2,5 милиона људи, док су према расположивим подацима у Србији регистровано око 9.000 оболелих, али постоји тенденција раста. Најчешће се јавља код млађих особа, између 20. и 40. године, мада ретко може да се јави и код деце млађе од 10 година и старијих од 50. Ипак, највише захвата популацију која је радно и репродуктивно у пуној снази, па је изузетно важно да се комплетна заједница укључи у лечење, рехабилитацију и помогне оболелом у свакодневни живот. Помоћ друштва је неопходна и због чланова породице, јер болест често тражи њихово потпуно ангажовање. Чешћа је код жена, као и већина аутоимунских оболења. На три жене оболи један мушкарац. Мушкарци оболевају ређе и често имају тежу форму болести. Повећана склоност жена ка овој болести није везана за женски Х хромозом, али се претпоставља да је у питању генетска предиспозиција и већа пријемчивост жена за факторе из окружења. Живот са овом дијагнозом за неке пацијенте, међутим, значи изолацију, самоћу, неспособност да се крећу, трпе болове и грчеве.

На плану побољшања здравственог статуса чланова, Удружење оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа организује трибине уз подршку лекара неуролога са циљем едукације чланова и пружања потребних информација; омогућава коришћење апарата за магнетну терапију и фотеље за масажу, услуге физиотерапеута (у удружењу и кућним условима – за тешко покретне).

Секретар Удружења мултипле склерозе Пчињског округа у Врању је Гордана Стојановић. Ради волонтерски, а иако слабо покретљива још увек вози аутомобил, пише пројекте за удружење, брине о финансијској ситуацији и пре свега свакој врсти помоћи и подршке која је потребна чланицама и њиховим породицама. На радост већине чланица организује психолошке  и радно-окупационе радионице које имају велику улогу у очувању моторике руку али и менталног здравља. Велики број жена оболелих од ове болести укључено је и у изучавање декупаж технике тако да су њихове рукотворине већ пронашле пут до тржишта, а реч је о уникатним, украсним предметима који имају како естетску, тако и употребну вредност. Гордана се труди да ови радови буду изложени на свим важним манифестацијама у граду и околини, а тежња им је да се појаве и на другим традиционалним манифестацијама у Србији и тако допуне свој ионако скроман буџет. Захваљујући њеном несебичном ангажовању остварена је одлична сарадња са Удружењем телесних инвалида „Мобилност“ из Скопља са којим интензивно сарађују како на радионицама, тако и у организацији различитих путовања у Србији и Македонији. Гордана Стојановић је мајка једне ћерке и бака две унуке на које је веома поносна и каже да јој је породица увек била највећа подршка и уточиште.

Радноокупационе радионице осмишљене су са циљем социјализације чланова, развијања и усвајање нових креативних вештина, одржавање фине моторике руку и економско оснаживање. У циљу унапређења квалитета живота чланова, психосоцијална подршка се пружа у континуитету. Резултат интензивне подршке је јачање и повратак самопоуздања оболелих, оснаживање капацитета породице, адекватно прилагођавање оболелог променама насталим услед губитка посла, пријатеља, неразумевања средине, дискриминације. Један од начина њихове борбе су радионице декупажа, израда предмета овом техником чијом продајом чланице овог Удружења успеју да организују излете и међусобна дружења.

Највећи проблем и то не само код оболелих од МС је прихватање чињенице да су болесни. Одбијање да се прихвати истина оставља последице по њихово здравље, функционисање и самовредновање. Тада долази до тога да крију од околине а посебно од своје породице да су болесни. Прихватањем психосоцијалне подршке оболели од МС развијају свест о постојању болести, подстичу се да прихватају нове вештине као и нова знања. Важно је такође да се добро информишу о методама лечења и да науче како да живе са овом болешћу.

-Међу члановима већина њих нема ниједан дан радног стажа или су пак инвалидски пензионери старости око 35 година који су пензију стекли млади, па су им због кратког радног стажа ниске и крећу се негде око 13 хиљада динара, а треба купити лекове, памперс пелене, oртопедска помагала и остала средства за живот  – кажу из Удружење оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа и додају да су они друштво посвећено стварању света без мултипле склерозе.

Такође се организује и психолошко саветовалиште као помоћ и подршка оболелим члановима и њиховим породицама у савладавању тешкоћа са којима се срећу у свакодневном животу. Најзначајнији пројекти које је ово удружење реализовало су : „Помоћ у кући, ми смо са вама“, „Стварамо, дакле постојимо“, „Радно окупационе радионице, адаптација и реновирање удружења“.

Наша медијска кућа, ТВ Врањска плус је 2017. године у сарадњи са УГ “НЕХУС” из Врања као партнер радила ТВ пакете о репродуктивном здрављу жена оболелих од МС. Захваљујући донацији Здравствени центар у Врању добио је електронску наменску столицу за гинеколошки преглед жена са инвалидитетом тако да је на овај начин ова врста прегледа знатно олакшана.

Здравствена заштита репродуктивног здравља ових жена је један од примарних проблема поред незапослености и дискриминације у друштву.

Пројекат „Види ме. То сам ЈА!“ подржан је од стране града Врања.

Извор и фотографије: Удружење оболелих од мултипле склерозе Пчињског округа;

Википедија, слободна енциклопедија